domingo, 6 de mayo de 2012

VISITANDO A MI HERMANA EN EL COTTOLENGO DON ORIONE


Ayer visité por primera vez a mi hermana Jimena –afectada desde bebé por el Síndrome de Lennox-Gastaut- , quien desde el miércoles pasado está viviendo en el Cottolengo Don Orione, en Claypole. Aunque soy muy reservado en lo personal, y todavía más en un blog público, tenía ganas de contar la experiencia.

Prefiero no embellecer el relato haciéndome el poeta: voy escribiendo como me va pintando y dejo que las palabras salgan al tuntún...

Mi hermana tiene treinta años, es muy linda y muy tierna pero no sabe hablar, no entiende lo que uno le dice porque tiene autismo, retraso mental grave y una epilepsia creciente que la hace involucionar. Se hace pis y caca encima, se babea la ropa si uno no la seca, todos los días está somnolienta a causa de las convulsiones y la medicación. No conozco ser más dependiente, más dulce y más indefenso que ella. Para dar una idea: si un mosquito la pica, se asusta, pero no lo sabe espantar ni matar.

La verdad es que me sentí muy triste al verla en un lugar ajeno y rodeada de enfermos absolutamente desconocidos, en su mayoría ancianos, algunos de los cuales se la pasan durmiendo o haciendo ruidos raros y gemidos… Estoy convencido de que es lo mejor para ella, dado que mis viejos ya están grandes y no tienen el mismo vigor -ambos tienen más de sesenta años- para atenderla que tenían cuando eran más jóvenes. El lugar es realmente espectacular, y a cada instante se nota la pasión y el cariño del personal.

Las pocas horas del día en que está despierta, la Jime necesita atención personalizada casi en todo momento. Afortunadamente, el cotolengo -palabra extraña y tana "cottolengo"- permite un régimen de visitas libre, de lunes a domingo.

En instituciones donde se atienden pacientes con problemas de epilepsia, dificultades motoras y que no controlan esfínteres, imagino que no debe ser tan inusual percibir olores no demasiado agradables o condiciones de higiene no muy pulcras que digamos; sin embargo, apenas entré, pude darme cuenta de que todos están muy bien cuidados…

Así y todo, Jime vivió sus treinta años de vida con la familia: mis hermanos, yo y mis viejos primero y con mis viejos luego. Principalmente mis padres se ocuparon de cambiarle los pañales, de bañarla, de darle de comer, de darle los remedios anticonvulsivos... Día a día, de lunes a domingo, han desfilado por casa kinesiólogos, chicas que la cuidaban a la mañana y a la tarde -de 9 a 12 y de 17 a 20 hs) mientras mi viejo y mi vieja se iban a trabajar; enfermeros, médicos…

Sólo ellos, y en parte yo y mis hermanos, sabemos lo mucho que costó ver cómo a pesar de todos los esfuerzos, su salud fue empeorando. Es como si un director técnico dirige sabiendo que el equipo se va al descenso, y al otro año a la tercera, y así... No, la comparación es malísima, pero es que no se me ocurren metáforas.

Lo concreto es que descreo de las opciones TODO o NADA: si mi familia y yo no hubiésemos hecho los esfuerzos que hemos hecho, ella ni siquiera hubiese sobrevivido. Eso es lo irreversible: saber que pese a todos los esfuerzos, la restitución no se dará nunca, y así y todo no creer que los esfuerzos son en vano, pues de lo contrario la involución sería muchísimo peor. Cuando hay amor, lo irreversible no desemboca en el todo o nada, sino en el A PESAR DE TODO.

En fin, la cosa es que fui en el auto con mi vieja y mi viejo –un viaje bastante largo por algunos barrios medio precarios y rutas llenas de cráteres. Mis hermanos no pudieron ir, porque a uno de mis sobrinos le agarró una neumonía. Mi sobrino preguntaba mucho por la salud de la tía, con lo cual estimo que habrá somatizado.

Al llegar, mi hermana nos miró con sus ojitos verdes, vacunos. Al principio me parece que no nos terminó de reconocer, aunque hacía sólo dos días que no veía a mi vieja... pero después se logró conectar.

Nos hizo bien salir al patio a tomar mate, lejos del resto de los enfermos, para leer a su lado, agarrarla de la mano, darle muchos besos y caricias… Poco después mi viejo la sacó a pasear y luego él y mi vieja se la llevaron a la misa. Yo no fui porque soy agnóstico, y ellos fueron porque son católicos.

Cuando se fueron los tres, me quedé un rato solo en el patio, leyendo el Dipló, y un libro de un tal Peter Berkowitz titulado El liberalismo y la virtud, editado por Andrés Bello. Al rato se me acercó un enfermo  que andaba caminando por el parque, y me pidió unos mates: le cebé dos seguidos, le convidé bizcochos y se fue sin decir palabra...

El lugar es muy amplio, saludable, con mucho verde, muy bien vigilado, y formado por un personal -insisto nuevamente- muy pero muy amoroso. Sé que Jimena va a estar muy bien, aunque la sensación de ausencia y nostalgia  no nos la saca nadie.

Para ir a visitarla en bondi tengo que tomar el 293, viaje que dura una hora y media desde Avellaneda. Por suerte, en la entrada del Cottolengo hay un barcito donde venden de comer y uno puede llevarse el equipo de mate, cargar agua caliente y disfrutar del aire libre.

14 comentarios:

  1. Rodri, conozco el lugar por comentarios, y los enfermos están re bien atendidos.
    Beso!!

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  2. RODRIGO
    MI hermana es autista también, como JIME, está en una clínica psiquiátrica buenísima, por PAMI, más cerca de casa ¿no pueden hacerla de PAMI y tenerla más cerca ?, en una clínica por PAMI ?. ¿pueden tenerla los fines de semana en tu casa ?, quizás puedan tenerla más cerca. Bue, saludos

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  3. Hace poquito que está.. sólo cuatro días. Pero entre mis hermanos, mis viejos y yo, la vamos a visitar seguido (casi día por medio) y se va a quedar en lo de mis viejos los fines de semana, todas las veces que se pueda. El Cottolengo es buenísimo... pero la sensación rara es inevitable. De todas formas, por las convulsiones y los medicamentos, ella está casi todo el día durmiendo.
    La sensación rara, de todas formas, es medio inevitable.

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  4. Qué nabonga, dije dos veces la misma frase jaja. Gracias Camila x el comentario!!
    Abrazo de gol de Boca, Blandi, de chilena!!

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  5. La hermana de un amigo tiene casi la misma edad que tu hermana y también el mismo síndrome. Se por él que puede ser algo difícil pero a la vez una experiencia que enseña mucho sobre amor. A pesar de todo.

    Abrazo.

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  6. A poco de andar uno se da cuenta que las variables que maneja de esta vida son insignificantes, hace un tiempo que no hablo con mi viejo, como vos con tu hermana nos miramos a los ojos o nos tomamos de la mano. Seguro que como hasta ahora va a estar acompañada y querida.
    Abrazo

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  7. Para atender a personas como mi hermana, hay que estar muy bien mental y físicamente. Es una prueba de amor y de voluntad... Afortunadamente, la gente del Cottolengo es realmente excelente a nivel humano y profesional. El ambiente reconforta, más allá de que visitar una institución donde viven enfermos mentales y personas con situaciones de salud delicadas, no deja de ser una experiencia dolorosa.
    Es raro: te bajonea y te "vivifica"... no sé cómo explicarlo.
    Gracias x pasar!

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  8. Conozco bien el Cottolengo y doy fé de la calidad humana que percibiste y del equilibrio y profesionalismo que hay que tener para manejarse con este tipo de patologías.
    Dentro de lo dificil de la situación es primordial esta capacidad de conectarse afectivamente que tienen con ella, eso se nota que es producto del puro amor que fue guiando cada paso que dieron tus viejos y hermanos, y es muy cierto eso de que todos los esfuerzos no fueron en vano.
    Que todo vaya bien.
    Un abrazo
    Bea

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    1. Que amorosa che! Muchas gracias por pasar.
      Otro abrazo!!

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  9. Entré para leer lo que me mandaste por Facebook hace un montón ("algunas imágenes de la mujer en el 'Borges' de Bioy") y no lo encontré xD Pero me encontré con esto. Te quiero, Roro!!

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  10. no se si tu hermana continua ahi, yo estoy de voluntaria hace muy poco, porque nacio mi bebe con sindrome de down y se fue al cielo eso me dejo abatida, hasta que conoci este lugar y me decidi a dar amor ese que le coceche a benito mi hijo y no se lo pude dar, si lees el comentario contame en el blog lagigantita si continua y en que casita esta. saludos

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  11. Yo tengo mi hermano de 30 años que sufrió un accidente y quedo con la discapacidad, es muy difícil poder ayudarlo como quisiéramos ya que nuestra mamá ya tenia discapacidad mental me gustaría algún contacto para poder tener una entrevista en el cotolengo a ver si talvez nos puedan ayudar.si ella , si es que puedes conseguir nos un teléfono te lo agradecería de corazón soy cintia.

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    1. ¡Hola Cintia! A este blog ya lo cerré, por así decirlo. Ahora me mudé acá:
      www.rodrigoestudiaderecho.blogspot.com.ar

      Ahí podés ver mi mail.
      Abrazo!

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